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mixi ポッター症候群 コミュへの感謝の想い
 ▼以下、mixi のポッター症候群コミュニティ(同体験のある方のみの承認制)に
書き込んだ雑記感想のコピペです。

こちらのコミュの立ち上げが2007年2月。
気がつけば、早4年経過したのですね〜。
いまもって、立ち上げてくださった管理人さんに感謝申し上げます。

相変わらず産科にかかわり妊婦さんに寄り添う仕事をしてます
【なちゅら】です。
私も息子のポッター症候群を経験したのが、2005年。
あの体験から6年目が経過中です。

ここまで産科に関わり深く現場でお仕事をしていて、やはりある程度の確率で
お腹の赤ちゃんがポッター症候群、その可能性があると言われたママさんに
直接お会いする機会が年一回程度はあるでしょうか。

そして、ここでのコミュの【はじめまして】のトピックを時々拝見し、
ある一定の確率でのその出現の率をみていると、
なんともやはり「自然とは、優しいけれど、厳しい一面もある」
と実感せざるえない。と、感じています。

これは、ポッター症候群に限らず、他の胎児異常についても同じく。

というのも、私自身、産科だけでなく不妊にもかかわる臨床に
携わっているためなのかもしれません。

よく流産を経験される方にもお話していることですが、
【私たちも、メカではないから、画一的ではなく
受精卵からひとのかたちに至るまでに「何かを作り忘れる」
ときがあるようです。
ときに、それが致命的な要件のときもあるようです。
メカのようにすぐに「部品交換」とか「増設」とかできたらいいけれど、
そうもいかない。
かなしいけれど「ない」ものを「ある」にはかえられない。】
とお話するときがあります。

これは、ここで自身の体験とあわせて学ばせていただいた内容です。

私は妊娠中に息子の体の不具合知ったとき、
納得のいくところまで医療者陣で支えてくれる人がいたので
何のトラウマなくここまでこれましたが、
わが子におこったことを知ったときは、
やはりその不遇をなぜに【自分だけ】と思いました。

だけれど、こちらのコミュで4年傍観させていただいて、
その【自分だけ】と感じたのは間違いだったと、
今は実感させていただいています。

ある一定の確率で出現はしてしまう不遇だけれど、
それがわかったとき、
妊婦さんとご家族をささえてくれるケア・寄り添いが
もっと行き渡りがあったら・・・と思いました。

現在、死産・誕生死 経験後のケアを医療者が積極的に
たずさわるための学びの機会も増えているためです。

とにかく他とつながりがなければ【自分だけなぜ?】
と感じてしまったら 光がみえず、闇の世界に入りがち。
そのひとをひとりにしてはいけないと思いました。

さて、私にはほかに何ができるだろう。もっとできることがありそうです。

たくさんの気付きをくださってありがとう。
そう、このコミュニティに感謝の想いがあふれてきたので、雑記まで。
ひとはひとりじゃない。
| ポッター症候群 動向 | comments(6) | -
21週。羊水過少。骨盤位。
私は、第1子妊娠中、妊娠21週で羊水過少(最初は羊水少なめ)が発覚。
検査入院し、羊水過少がはっきりして、
お腹の子に腎臓の形成不全 (広義の)ポッター症候群と診断されました。
(※狭義(形成が全くない)と、広義(あるけど形成・機能不全)がある)

※ちなみ に、私の子供は、ずっと頭位でした。

羊水過少発覚から、ずーっと同じ、第2頭位(赤ちゃん頭下で右に背中)。
「逆子じゃないし、 多少羊水があるお母さんのお腹の左側に上手に臍帯よけてるし、
ここから逆子になるってことはないね。上手このまま上手に生まれてきてくれるよ。」
と 言われて安心した覚えがあります。

それについて、細かいことは、このブログに記録してあるので。
・・・・・・・・・
そんな経験があり、
その後、この産科(鍼灸)の世界へどっぷり入り込んでいるので、
同様の経験がはじまったばかりのお母さんからよくご相談をいただきます。

その中でも、ただ同じ境遇の経験のあるお母さんに
話をきいて欲しいっていうのもあるんですが。
・・・・・・・・・
2週間くらい前でしたかね。

20代、初産、妊娠21週。羊水過少。
エコーにて膀胱やや見え、胎児、排尿はややしてる?骨盤位(逆 子)。
お腹のお子さんについて、今後どう対処していくか検討中。
の方からネット上で連絡をいただきました。

胎児生命予後 不良にて今後のことをDr.からも示唆されてしまうのですが、
この方も、私同様に満期をもって生まれて欲しいと考えていらっしゃるとのこと。

まずは、今後を考えても、逆子は治しておきたい。との相談でした。

とにかく早い週数だし、本当は逆子が問題になるのは28週以降なので、
自 然回転の可能性はなきにしもあらずで、そのままでもいいんだけれど、
今から羊水過少が続くことはわかっている。
羊水過少、妊娠28週から 逆子なおしをするのは難しいだろう。

とすぐ推察されたので、

生活養生の指導のみで、
・逆子をなおす方向付けをす ること
・お母さんと赤ちゃんの体をお産にむかってしっかり作ってもらうこと
だけ、していただきました。

これができるのが 東洋医学のいいところ。

羊水過少、赤ちゃんの事情がわかったばかりで、
今後のことについて、暗雲の中で模索している。

このお母さんにまずは2週間だけその養生をしていただきました。
(だから、まだ23週か。)

そうしましたら、昨日連絡あり。「逆子、なおってました!」と。

ここからは、そこでまず
頭位のまま安定してしっかり育ってもらわないといけない。

再 度逆子にならないよう養生を続けてもらうのも、東洋医学の考えのいいところ。

そもそも。逆子になるには理由があると考えるのが東洋医学の 理論。

暗中模索から少しは光が差したかな。
しっかり育ってね。そして、健やかにに生まれておいでね。

そこまで育 てられるのは、お母さんのお腹が大事。
お母さんのお腹の中の環境ってお母さんの養生で変わる。
お腹の赤ちゃんがそれをよく知っている。
養 生はお母さん自らで出来る。それがお母さんの自信になる。
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ハルちゃんのこと
昨晩、私より先輩のポッターママさんからメールをいただいた。

 読売新聞(→記事こちら)に、生後7カ月存命されていた
ポッター症候群のお子さんがいたという記事を拝見しました。

という内容。

他にもいらっしゃったのか。と検索検索。

そうしたら、なんと、周知の親子さんのことでした^-^
妊娠中、産後も交流させていただいていた
なおさんとハルちゃんのことでした^^

なおさんはその後、無事弟ちゃんを授かられ、
その後、その次のお子さんを無事、最近お産されたんじゃなかったかしら?

誰かの気持ちの救いになれたらいい。
そう考えてまた記事をつくっておきます。

***********
・なおさんとハルちゃんのブログを紹介記事→こちら
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頑張れ新しい命
妊娠中から相談のメールをいただいていた
お腹の子がポッター症候群だろうと伝えられていたお母さんの
赤ちゃんが無事に生まれてくれました。

逆子ちゃんだったこと。
そのお産にとてつもない不安があったろうこと。

私は逆子を治す灸治療を専門とすると言っても過言ではなく
知識がある分、そばで力になれないもどかしさも感じていました。

遠くにいるお母さんに少しでも
私にある知識をお分けすることしか出来なかった。

でも、お母さんとのメールでのやりとりで
不思議とその子の生まれる力の強さを感じる時がありました。

「きっとこの子は多くの奇跡を自分でにぎって生まれてくる。」

そんな理由のない自信の感覚は自分でもよくあたると自覚しています。

生まれたちょっとあと、48時間後に
そのお母さんからメールをいただきました。

がんばれ新しいこの世界に生まれた命。

たくさんの家族の幸せがずっとふりそそぐよう祈っています。
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ハルウララ
以前、こちらの記事(→記事リンク)でも紹介させていただいた
ポッター症候群(ポッター儀仁梢嫗身性嚢胞腎)を持ちながら
赤ちゃん自らの力で奇跡を多くにぎり
無事誕生され7ヶ月生存された赤ちゃんがいらっしゃいます。

赤ちゃんのお名前は『陽来』(はるき)ちゃん。
お母さんのお名前(ハンドルネーム)は「なお」さん。

「なお」さんが、ハルちゃんとの幸せと苦悩と希望の日々を
少しづつブログに記しはじめて下さいました。

そこには幸せときっと同じ病の子をもったお母さんたちにも
相談できなかったご苦労があったと思います。

そこには命の尊さと家族の愛情が記されています。

是非ご訪問いただければと思います。

なおさんと陽来ちゃんのブログnextハルウララ
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よき追記です
『ポッター症候群』で検索しこちらに来てくださることも多いので・・・。

弟妹ちゃんの妊娠について心配と感じる方が多いので
記事記載しておきます。

私が息子の妊娠・出産を経験した同じ年に
ポッター症候群のお子さんをお産された方で
弟妹ちゃんを授かられ、昨年何事もなくご無事に
ご誕生された方がいらっしゃいます。
(もちろんその方ご自身はたくさん心配をお感じだったと思います。)

私だけ安心内容として知っているよりも・・・と思い
記事記載だけしておきます。
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久々に眠れぬ夜は明けて
日曜・月曜と2日間で往復1000kmの遠い道内を
ハードに車で旅をしてきたのに昨晩は久々に眠れなかった。

それは、いい意味でまたいろいろ考えたから。
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勇太くんがうまれたよ
以前こちらで「一緒に応援してほしい」と
ご紹介させていただいた(→そのときの記事)
(ももちゃん改め)勇太くんが無事昨晩ご誕生されました。

今、勇太くんはNICUで頑張っています。

勇太くん。
たくさん頑張ったね。
遠くにいるこのおばちゃんは
君が「無事生まれました」という知らせでたくさん泣いちゃったよ。
たくさんたくさんパパママと幸せな時間を過ごしてね。

勇太ママさん。勇太くんのパパさん。
よくよく頑張りました。
親子3人にたくさんの幸せがふりそそぎますように。


勇太くんの成長日記は→こちら
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ななみちゃん無事腎移植!

ななみちゃんを救う会 http://nanami-chan.com/
以前こちらでも応援をお願いした(その記事は→こちら)
七海ちゃんのアメリカでの腎臓移植が無事成功されたそうです!!
(ななみちゃんのHPは→こちら)

尊いわが子の命を天に見送られた直後の親御さんの勇気ある選択にも
移植を受け頑張る七海ちゃんにも拍手です!!

どうかどうか七海ちゃんが元気に日本へ帰国し、
元気にご成長されますように!
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命の奇跡

星胎児ポッター症候群を見守って下さっている方々へ星

今月中旬、日本国内でご誕生された
胎児ポッター症候群と診断されていた赤ちゃんが
誕生後奇跡的に肺が膨らみ機能し、少量ながらもおしっこ・うんちも出せて
NICU(新生児集中治療室)からも退院され、
ご自宅療養されているお子さんがいらっしゃるという報告を受けました拍手
(現在生後12日目だそうです。)

(私の推測の範囲ですが)
以前ご紹介させていただいた、「ななみちゃん」のことといい
命の奇跡はやはり存在していると思います。

この事実は、きっと「ポッター症候群」という胎児の病について
今後、産科医・小児科医の認識が
大きく変わるきっかけになってくると思います。

是非ともそのお子さんとそのご家族も
温かい応援の気持ちとともに
温かく見守っていただければと思いますラッキー
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